Huijarit tekivät niin! He saivat kätensä SMA-kampanjoihin

Lasten Uutiset Sma Tauti Sma Potilaat / by admin / January 25, 2021

SMA-lapsiperheet järjestävät geeniterapian avustuskampanjoita sanoen "Toivo". Huijarit kuitenkin käyttivät tätä tilaisuutta.

KLIKKAA UUTISIA KUVAGALLERIAA

Perheet, jotka pitävät toiveitaan SMA-lapsensa geeniterapiasta, 2,4 miljoonaa dollaria (17 miljoonaa 650 tuhatta liiraa) Yhdysvalloissa, Kampanjat peräkkäin maailman kalleimman hoidon saavuttamiseksi Euroopassa, joka on 2,1 miljoonaa euroa (19 miljoonaa liiraa) pitää. Julkkikset ja liikemiehet tukevat suuresti joitain heidän kampanjoistaan, kun taas toiset eivät pidä kättään. Jotkut perheet järjestävät avustuskampanjansa ulkomailla 'go fund me' (online-varainkeräyssivusto) johdolla.

Maassamme vaaditaan kuvernöörin lupaa kampanjoille, jotka kuuluvat '' avunkeruulain '' soveltamisalaan. Ilman lupaa perheille on kielletty IBAN-numeroiden jakaminen. Kun perheet yrittivät tehdä jotain lastensa pelastamiseksi, petokset osallistuivat kampanjoihin. Kun huijarit, jotka avasivat väärennettyjä tilejä käyttämällä SMA-lasten kuvia, keräsivät äskettäin rahaa hyväntekijöiltä, myös kampanjat tutkittiin. 23 kuukauden ikäinen Öykü Elmalıca taisteli SMA: ta vastaan Ankarassa ja 28 kuukautta vanha Mira taisteli tyypin 2 SMA: ta vastaan Huijarit, jotka avasivat väärennetyt tilit Lina Palan valokuvien avulla, rahaa hyväntahtoisilta kerätty. Havaittuaan tilanteen perheet tekivät rikosvalituksen viime marraskuussa. Perheet selittivät, että he ovat haitallisten ihmisten uhreja, ja he puhuivat Sabah.com.tr: lle:

Ozan Öztürk (SMA-tyypin 1 potilas, 17 kuukauden ikäinen Eylül Öztürkin isä): Hakeuduimme Unkariin geeniterapiaan Eylülissä. He ottivat meidät hoitoon. Keräsimme kampanjalla miljoona 380 tuhatta euroa hoitoa, jonka arvo on 2,1 miljoonaa euroa. Äskettäin haitalliset ihmiset kohdistivat kuitenkin SMA-kampanjoita. IBAN-numeroiden jakaminen on kielletty. Kampanjoita ei voi tehdä ilman kuvernöörin lupaa. Se oli niin aikaisemmin, mutta petostapausten jälkeen kampanjat tutkittiin. Kampanja on pysähtynyt. Toisaalta petokset, toisaalta huhut toivotusta hoidosta.

Tuğçe Kurttekin (SMA-tyypin 1 potilaan Poyraz Alin (3) äiti: Poyraz Alilla diagnosoitiin SMA, kun hän oli 6 kuukauden ikäinen. Poyraz Ali on tällä hetkellä 12 kiloa. Jos hän ottaisi vielä 1,5 kiloa, hän menettäisi mahdollisuutensa. Onneksi keräsimme hoitorahat kampanjaan. Hän menee geeniterapiaan. Tällä hetkellä valmistelemme asiakirjamme muiden perheiden tavoin. Saimme erittäin positiivisia vastauksia Spinrazan lääkkeestä. Jos meillä on 1 prosentin mahdollisuus, menemme sen jälkeen. Yritämme, toimiiko se vai ei.