SMA-potilaalla, pienellä Öykyllä, on 47 päivää jäljellä hoitoon!

Tarina Omena Kuka On Tarina Omena Tarina Omena Iban / by admin / October 18, 2020

22 kuukautta vanhan SMA-potilaan Öykü Elmalıcan perhe, jolla on 47 päivää geeniterapiaa Mersinin Anamurin alueella, odottaa apua. Pienen tarinan äiti Sühal Elmacı totesi, että hänen tyttärensä sulaa silmiensä edessä joka päivä, ja sanoi: "Tarvitsemme arkaluonteisten kansalaisten tukea".

Öykü, Sühal-Hasan Elmalıca -pariskunnan toinen lapsi Anamurin alueella, kamppailee SMA-taudin kanssa. Pienellä Öykyllä on myös vaikeuksia seisoa, koska hän ei pysty kävelemään ikäisensä tavoin. Perhe, joka tarvitsee 2,3 miljoonaa dollaria geeniterapiaan Yhdysvalloissa, aloitti hyväntekeväisyyskampanjan varmistaakseen hoidon. Noin 200 tuhatta dollaria kerättiin kuitenkin. Todettiin, että Öykü, jonka oli aloitettava hoito ennen kahden vuoden ikää, oli jäljellä 47 päivää.

Äiti Sühal Elmalıca totesi, että hänen lapsensa sulaa hänen silmänsä edessä joka päivä, "Tarina on SMA-potilas ja on kamppaillut tämän taudin kanssa 1,5 vuoden ajan. Tämä tauti on progressiivinen ja kuolemaan johtava lihassairaus, joka vaikuttaa kaikkiin vapaaehtoisiin lihaksiin, kuten nielemiseen, hengitykseen. Amerikassa on lääke tämän taudin hoitoon, ja tällä hoidolla löydettiin ratkaisu geneettiseen sairauteen ensimmäistä kertaa ja Ensimmäisten vuosien aikana Turkki ei ole vielä lisensoinut tätä lääkettä maamme lääkevirastossa ei sovellettavissa. Hoidon soveltamiseksi meidän on kerättävä tarvittava maksu ja mentävä Amerikkaan. Mutta hoitomaksu on erittäin kallista. Tarvitaan 2,3 miljoonaa dollaria "

sanoi.

'VAIN 47 PÄIVÄÄ VASEMMALLA'

Turkki 4 perhettä samalla tavalla ilman koskaan kerännyt rahaa tämän hoidon tekemiseksi, mikä osoittaa, että vauva Elmalıc Sühaliin, "Jotta hoito olisi tehokasta, se on tehtävä ennen 2 vuoden ikää. Öykyllä on vain 47 päivää jäljellä hoitoon Amerikassa. Valitettavasti toistaiseksi tarjotut apuvälineet eivät kata tyttäremme hoitoa. Tarvitsemme arkaluonteisten kansalaisten tukea, jotta lapsiamme kohdellaan mahdollisimman pian. sanoi.

Küçük Öykü -hoito jatkuu Ankara Hacettepen yliopiston lääketieteellisen tiedekunnan lastenneurologian osastolla. Toisaalta hänen perheensä jakoi Minik Öykylle aloitetun kampanjan avatun tilinumeron. Kampanjaan Sühal Elmalıcan puolesta TR670020500009675337100001 Maksut voidaan tehdä Kuveyt Türk -tilin IBAN-numeroon jättämällä kuvausosa tyhjäksi tai kirjoittamalla vauva.